Peste un milion de români ar suferi de boli rare. "Nu toţi sunt diagnosticaţi"

Secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii Adriana Pistol estimează că peste un milion de români ar suferi de boli rare, însă nu sunt toţi diagnosticaţi.

"Ministerul Sănătăţii este perfect conştient de faptul că bolile rare nu sunt şi invizibile. Este solidar cu toţi cei care sunt diagnosticaţi cu aceste boli. În egală măsură cu profesioniştii din sistemul de sănătate, care şi ei sunt la fel de rari, dat fiind caracterul particular al acestui domeniu. (...) Numărul bolilor rare se situează undeva între 6.000-8.000. Numărul de români pe care l-am estimat că ar suferi de astfel de boli ar fi situat undeva la peste un milion. Din păcate, nu toţi sunt diagnosticaţi", a afirmat Pistol, în cadrul unei conferinţe organizată Alianţa Naţională pentru Boli Rare, cu ocazia Zilei Bolilor Rare (28 februarie).

Secretarul de stat a spus că Ministerul Sănătăţii îşi doreşte o mai bună monitorizare a pacienţilor care suferă de aceste boli.

"Ne dorim o mai bună monitorizare a pacienţilor. Ca atare, Ministerul Sănătăţii susţine îmbunătăţirea permanentă a accesului la diagnostic şi tratament pentru pacienţii români, astfel că în lista de medicamente orfane şi inovatoare încercăm să cuprindem permanent acele nevoi pe care pacienţii de boli rare şi familiile acestora au atât nevoie", a mai declarat secretarul de stat, potrivit Agerpres.

Potrivit acesteia, noua strategie de sănătate, care se află în stadiul final de elaborare, prevede o direcţie de acţiune specifică dedicată bolilor rare.

"Noua strategie de sănătate, care se află în stadiul final de elaborare, prevede o direcţie de acţiune specifică dedicată bolilor rare, iar elaborarea Planului naţional de boli rare, în continuarea precedentului plan, se află printre obiectivele acestuia. Ministerul Sănătăţii şi cu toţii ne dorim alinierea la o serie de iniţiative europene şi anume: să îmbunătăţim recunoaşterea suferinţei acestor bolnavi şi să creştem vizibilitatea problemei de sănătate pe care o reprezintă", a mai spus Pistol.